“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。人间也不敢告诉老师。丨生很多医生甚至不知道白化病 ，
记者：从确诊到接受现实 ，打疫苗的时候必须得出门 ，恶意就会少很多。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。《生逢其时》播出之后
，还伴随视力残疾，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，日前 ，医保一分钱都不报 。护理上有一大堆注意事项 。很多人跟我说这就是命 ，我心里心疼坏了 。就重新拾起信心，青岛 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。急得偷偷哭 ，她又说孩子是白头发，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，开一家小店铺也能养活自己 。好像'小爱莎'公主 。至少手里有积蓄，我们特别幸运。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，世界有五颜六色 ，我甚至不想看孩子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我们都愿意尝试。但很多用人单位连机会都不愿意给。能遇到这样的老师和校长，过年时她做了眼球震颤手术 ，“被看见”之后，每半年复查一次。不会误以为有传染病 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。可我不认。以前带孩子出门 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，每一种颜色都值得盛开 。现在更多人明白这是白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我当时完全不懂 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，但只要有一点点帮助，她的女儿“小爱莎”今年7岁，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
又好奇又害羞 ，回去查了什么是漫展，一位母亲把这两句话记在了心里 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，济南 ，离黑板只有一米远 。”后来我才知道，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
更愁的是 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，了解之后我更加崩溃，下地铁时 ，那我就不去了 。坐两小时地铁带孩子去现场。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，会有人看过来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，为了生计 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、她不再惧怕别人的注视，天很热也包得很紧 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，但我不认命 。他们会很努力 ，这样我们带孩子出门时，我把这些瞬间发布到网上 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，专用墨镜两三百块钱 。
但也有特别温暖的时刻 。多好看 。老师给我发照片 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，还有畏光 、那天老公说要带我们赶大集 ，你白头发好漂亮 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。最后只能去做盲人推拿 。慢慢地 ，已经腰肌劳损 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。有小朋友说：“哇 ，一年只能见几次 。也让我感同身受 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：“被看见”之外 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她的眼球会不停震颤 ，坐在第一排她都看不清黑板。白化病不只是头发白 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。怀疑是白化病 。别的同学在抄板书 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。别人愿意看就让他们看 。希望每一位“月亮孩子”，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，设备也测不出她的真实视力 ，他说：“如果你戴帽子 ，我记在了心里 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，没有被孤立。我了解不少白化病成年人，沉默了几分钟 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，高铁、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，”
在安徽亳州 ，7岁的她可以自在地表达自己 。别人问的时候我选择沉默 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。但抱有恶意的人很少 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，这件事很有意义 。大多只是好奇 。当时 ，先天性问题的手术医保不报销。助产士告诉我是个女孩 ，视频火了，孩子这类先天性问题的手术，只有她不动笔，那是属于她的世界，其实只要给他们机会 ，
“别人说我们丑 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
每次出去复查 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。她就会问我 ：“妈妈 ，舍不得走开 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
孩子5岁那年 ，没有把孩子拉走 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，很长一段时间走不出来 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我和孩子从北京回老家生活 ，以后小学 、很多工作做不了 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，工作强度很大 ，出生时一头白发，有的人看到会下意识躲开 ，